创梦未来、灿烂千阳。12月27日,Running Boy关爱血友病儿童公益活动在湘湖畔的浙江省现代陶瓷艺术博物馆举办。本次活动由浙江省慈善联合总会、北京血友之家罕见病关爱中心联合主办,拜耳医药保健有限公司支持举办。省民政厅二级巡视员、省慈善联合总会副会长兼秘书长蔡国华、拜耳医药保健有限公司沪浙地区经理王亚欣及浙江省现代陶瓷艺术博物馆馆长杨亚明出席活动,浙江大学医学院附属儿童医院血液科主任徐卫群及护士长蔡建萍莅临授课。本次活动特别邀请省内26户血友病儿童及其家长一同参与。活动由省慈善联合总会代理秘书长助理魏华主持。


蔡国华副会长指出,浙江省慈善联合总会一直重视各类重特大疾病的救助,关注各类困难人群的帮扶,推出诸多相关活动与项目。2007年起已经开始救助血友病患者行动,截至今年年底,我会已累计拨付拜科奇和科跃奇两个血友病药品的援助资金近1000万元,两项救助历年累计拨付资金达2300万余元。
他说到,举办此次关爱血友病患者活动是希望省内更多城市参与其中,形成合力,共同发声,以更多形式,结合更多场景,让更多人了解疾病、同理患者。也为血友病患儿及家属创建朋辈社群,建立基于守望互助、传递爱与希望的交流平台,让血友病儿童拥有与其他儿童一样的童年和未来。同时,他寄语血友病儿童把疾病带来的艰难困苦作为精神财富,用知识改变命运,以学习成就未来,争取早日报效国家,报答父母和社会对他们的关爱之情。


家长代表曹满艳女士代表广大血友病儿童家长做发言。她用自己的亲身经历讲述了来自医院、慈善机构对她的帮助和支持,她非常感激。各方的力量给了她树立生活信心的勇气,让她对孩子的未来充满了希望。


来自浙江大学医学院附属儿童医院血液科的主任徐卫群和护士长蔡建萍就血友病的日常预防、特别情况处置及最新的研究成果作了主题分享,为家长们上了一堂生动的实践课。

青年陶瓷艺术家李梦娇女士以“浅谈陶艺——陶瓷艺术的正确打开方式”为题,带领孩子们走进了有趣的陶艺世界。
活动还特别安排“表彰仪式”环节,褒奖面对病魔依然保持童真与笑颜的小英雄们和爱子如山、不言放弃的父母们。共设团结协作奖、育儿标兵奖、预防先锋奖、阳光榜样奖等四个奖项。






为让血友病儿童坚持科学锻炼,养成适度运动的好习惯,更好地促进身体机能保持良好状态,活动设置了趣味闯关游戏环节,让孩子们在快乐的奔跑中疗愈身心。也通过寓教于乐的知识竞猜环节,让孩子们懂得更多自我保护知识。活动最后安排了富有创造性的陶艺体验课环节,在专业老师的带领下,孩子与家长携手创作,既培养了创造力,也进一步拉近亲子关系。



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