传统的罕见病传播思路将病友限于“疾病患者”的视角，以病为核心，难以激发大多公众关注的兴趣。“生而不凡”罕见病群像传播计划，将以短视频为主要方式，配合照片、图文报道等，讲述罕见病群体独特的人生经历与感悟，通过自媒体平台和广泛的媒体合作，激发公众的心灵共鸣，倡导公众关注罕见病，消除对罕见病标签化的误解，支持相关政策推进。

第一，对我国现代慈善事业的发展形态的反思。我国的慈善事业到底应该是一种专业性的慈善事业，还是百花齐放的慈善事业?这一问题关涉到我国慈善事业业态的构建，更关涉到社会领域话语体系的构建。我国的社会是要确立资本精英的主导地位，构建分层性的社会形态，或者建立以清教徒式共同体为模板的单一化社会形态，还是要在维持传统的社会架构下实现互融共存?这是一个极为严肃的命题，绝不能简单对待。

1月23日，首批境外非政府组织驻京代表机构登记证书颁发仪式在北京市公安局出入境管理局中关村外国人服务大厅举行。北京市公安局境外非政府组织管理办公室为世界经济论坛北京代表处、美国保尔森基金会北京代表处、英国国际救助儿童会北京代表处等20家境外非政府组织代表机构现场颁发登记证书。公安部境外非政府组织管理办公室、民政部社会组织管理局，以及外交部、国家发改委、国家卫计委、国家林业局等部门有关负责人参加证书颁发仪式。英国、法国、瑞士等国家驻华使馆官员应邀参加。

近年来，随着我国经济发展步入新常态，在推进经济供给侧改革的背景下，社会改革与社会治理也呈现出一种与过去不同的新格局，尤其是《中华人民共和国慈善法》的出台，为慈善事业的发展提供了强劲动力。作为慈善事业重要组成部分的非公募基金会无疑也面临巨大的想象空间。

中国社会组织的经济贡献几许?创造了多少GDP?民政部2014年的统计公报数据：全国共有社会组织60.6万个，服务增加值为638.6亿元，占GDP的1‰。我认为统计有问题，反复质疑了多年，未果。2年前在基金会中心网陶泽的帮助下，估算出社会组织增加值应该在4000亿左右，约占GDP的7‰。但民政部2015年公报还坚持1‰。